Domenica 12 aprile torna a Napoli la Walk of Life, l’iniziativa di sport e solidarietà organizzata da Fondazione Telethon per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. L’evento, giunto alla XIII edizione e presentato nel corso di una conferenza stampa nella Sala Pignatiello del Comune di Napoli, rappresenta un momento di grande sostegno e vicinanza alle persone che convivono con una patologia rara, e un’occasione per raccogliere fondi da destinare alla ricerca.

La Walk of Life 2026 si terrà domenica 12 aprile 2026 e comprenderà una gara competitiva e non competitiva di 9,9 km, e una passeggiata di 3 km.  L’evento è inserito all’interno del calendario di Napoli Capitale Europea dello Sport e organizzato con il supporto tecnico di ASD Napoli Running.

Anche quest’anno, già da sabato 11 aprile sarà allestito presso Rotonda Diaz il Villaggio di Fondazione Telethon dove sarà possibile ritirate il pettorale e il pacco gara e iscriversi alla passeggiata. Per l’occasione saranno presenti anche stand di partner, con animazione ed esibizioni sul palco che proseguiranno per tutto il pomeriggio.

La Walk of Life sarà un’occasione di incontro tra sport, divertimento e solidarietà che unirà i cittadini nel sostegno a tutte le persone nate con una malattia genetica rara. La città di Napoli è, infatti, particolarmente legata alla ricerca perché ospita sul suo territorio l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem) di Pozzuoli, un'eccellenza mondiale nel campo della ricerca scientifica capace, grazie ai suoi importanti risultati, di attrarre ricercatori di assoluto valore di tutto il mondo.

La quota di iscrizione alla Walk of Life è di 15 euro per la corsa competitiva e di 10 euro per la non competitiva e la passeggiata. I fondi raccolti grazie a questo evento serviranno a sostenere la ricerca scientifica di Fondazione Telethon che, dal 1990 ad oggi, ha investito 741 milioni di euro in ricerca, ha finanziato 3.118 progetti con 1.916 ricercatori coinvolti e 661 malattie studiate.

L’evento è stato organizzato con il supporto di Fondazione Ferrarelle ETS, BNL BNP Paribas, Union Gas e Luce, La Molisana, Doemi, Ambrosoli, Matese, Zeus Sport, Poliass, Over Security, La Fiammante, Opportunity, Bava, Unifrigo Gadus, Farmasave, Pyacht, Oracle, Università Napoli Suor Orsola, Cerciello Auto, Lupi Chapter Italy.

L’organizzazione tecnica della manifestazione sportiva è stata curata da ASD Napoli Running. 

Per informazioni e iscrizioni: https://www.fondazionetelethon.it/partecipa/eventi/walk-of-life-a-napoli/ 

Fondazione Telethon ETS

Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 su iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è raggiungere la cura delle malattie genetiche rare attraverso la ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori pratiche condivise a livello internazionale. Attraverso una modalità unica nel panorama italiano, segue l'intera "filiera della ricerca" occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell'attività di ricerca stessa svolta nei propri centri e nei laboratori. Fondazione Telethon sviluppa inoltre collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua nascita, ha investito 741 milioni di euro in ricerca, ha finanziato 3.118 progetti con 1.916 ricercatori coinvolti e 661 malattie studiate.

Ad oggi, grazie a Fondazione Telethon che è responsabile della sua produzione e distribuzione, è disponibile nell’Unione Europea la prima terapia genica con cellule staminali destinata al trattamento dell'ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell'organismo fin dalla nascita. Un'altra terapia genica disponibile, frutto della ricerca di Fondazione Telethon e della collaborazione con l’industria farmaceutica, è quella per la leucodistrofia metacromatica, una grave malattia neurodegenerativa di origine genetica.

La terapia genica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich, anch’essa frutto della ricerca della Fondazione, ha recentemente ottenuto l’autorizzazione alla commercializzazione negli Stati Uniti e nell’Unione Europea dalle rispettive autorità regolatorie.

Altre malattie su cui la terapia genica, sviluppata dai ricercatori della Fondazione, è in corso di valutazione nei pazienti sono la beta-talassemia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1, la sindrome di Usher 1B. Inoltre, all'interno degli Istituti di Fondazione Telethon si sta studiando o sviluppando una strategia terapeutica mirata per altre malattie genetiche.

Parallelamente, in tutti i laboratori finanziati dalla Fondazione continua lo studio dei meccanismi di base e dei potenziali approcci terapeutici per le malattie ancora senza risposta.